28/04/2024
Cagnotte : vainquons la SLA !
--> https://bit.ly/sylvie-nacache
Il y a un an et demi, j’entamais une nouvelle vie, je venais d’avoir 60 ans et je débutais à peine une carrière de guide conférencière qui commençait à bien marcher. J’avais pu enfin réaliser un de mes rêves. J’allais enfin pouvoir vivre de mes passions.
Une grosse fatigue, une tendinite qui ne guérissait pas, puis une autre. Une chute, une autre, et d’autres encore. Des difficultés à marcher, à me lever ou à m’assoir.
Le verdict tombe en mars 2023, je suis atteinte d’une SLA.
En quelques mois ma vie a basculé : une canne, puis un déambulateur, à l’été un fauteuil roulant, et depuis j’ai perdu l’usage de mes bras, de mes mains et j’ai des problèmes d’élocution et pour respirer.
Cette maladie n’a pas de traitement et vous rend prisonnier de votre propre corps.
J’ai décidé de donner un coup de pouce à la recherche, en lançant cette cagnotte où tous les fonds seront reversés à ARSLA (arsla.org). Mon rêve : atteindre 5.000 euros collectés, pour que plus personne n’ait à endurer ce que je vis aujourd’hui, être un esprit prisonnier de son propre corps.
La SLA touche aussi l’entourage, conjoint, enfants, petits-enfants, parents, amis, frères/sœurs, travail,… La maladie a aussi un coût pour la société : aide technique (fauteuil, lit, véhicule, ordinateur, aménagement de la maison), et aide humaine (auxiliaire de vie, soins infirmiers, ambulance, kiné, hospitalisation,…).
Qu’est-ce que la SLA : La SLA, aussi appelée « maladie de Charcot » doit son nom au neurologue français, Jean-Martin Charcot, qui l’a décrite en premier en 1865, en France. 8000 malades en France soit 1800 diagnostics par an environ. Aucun facteur de risque n’a été identifié de manière certaine au cours des études cas-témoins et surtout la SLA peut toucher tout le monde, jeune ou senior, sans prédisposition particulière (Source : arsla.org).
Faites circuler ce message autant que possible et sur tous vos réseaux et contacts. Pour qu’un jour enfin, il y ait un traitement.
Merci pour votre soutien.
Sylvie Nacache
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