20/10/2021
Villa Leonie is thuiskomen om te dromen 🤍 en ervoor te zorgen dat Leonie geregeld eens in onze gedachten voorbij fladdert! Dat gebeurde bij jullie al massaal, heb ik het idee! Dankjewel daarvoor trouwens want dat doet Didi en Sofie zoveel deugd!
Vandaag willen we jullie laten weten dat er meer nieuws is over welk verschrikkelijk beestje ervoor zorgde dat dit Leonie en alle lieve mensen rondom haar, overkwam.
Moeke en vokke vertellen...
Twee weken geleden hadden we in het UZA een heel verhelderend gesprek met de artsen die Leonie onderzochten.
Sinds toen weten dat ze de levensbedreigende bloedziekte HLH had.
Een overactief immuunsysteemwaarin de witte bloedcellen de gezonde cellen blijven aanvallen.
Dit verklaart haar slechte bloedwaarden en de vele blauwe plekjes sinds eind mei.
Omdat het een enorm zeldzame ziekte is, zaten de artsen veel te lang op een verkeerd spoor waardoor er kostbare tijd verloren is gegaan. Als de ziekte wordt gesteld, moet deze meteen behandeld worden. De overleving is voor een groot deel afhankelijk van de snelle diagnose.
De ziekte gaat gepaard met oa. bloedstollingsproblemen en falen van de organen.
Leonie haar lever en longen leken al lichtjes aangetast. Met het oog op een leverziekte, hebben de artsen 8 juli een leverpunctie gedaan. Aan de buitenkant zag Leonie er nog heel vitaal en sterk uit, waardoor de artsen besloten de punctie uit te voeren. Aan de binnenkant was ze echter al te ziek om deze punctie te overleven.
Haar bloedstolling was gevaarlijk Laag, waardoor ze op de ontwaakzaal een inwendige bloeding heeft gekregen.
Uit deze leverbiopsie is géén antwoord gekomen over de ziekte. De imuunziekte HLH is ontdekt tijdens de autopsie. Dus als Leonie het onderzoek had overleefd, hadden we nog dagen of weken moeten wachten op antwoord. HLH had verder kunnen woekeren, Leonie had zieker en zieker geworden en de artsen hadden experimenteel moeten beginnen handelen.
Toch voelt het nog steeds dat we geen kans hebben gekregen om te vechten tegen de ziekte. Het is allemaal zo snel fout gelopen, waardoor we niet zachtjes afscheid hebben kunnen nemen van onze dochter. Wat hadden we haar deze zware behandeling graag aangegaan om onze lieve schat te redden.
HLH is 1 op 100.000.
We wisten dat Leonie een speciaal kindje was, maar zo speciaal hoefde ze echt niet te zijn!
