23/11/2023
Goedemorgen volgers,
Even nog eens een prive-bericht. Ik wil jullie namelijk laten weten dat mijn zoon Jarne (bijna 14) aan een zeldzame en ongeneeslijke auto-immuun ziekte lijdt: systeemsclerose.
(Zie https://www.cibliga.be/systeemsclerose/)
Dit uit zich bij Jarne oa. in slokdarmontstekingen, Fenomeen van Raynaud en wondjes aan de vingertoppen.
In België hebben slechts 3000 mensen de diagnose sclerodermie of systeemsclerose. In UZ Leuven - waar Jarne elk kwartaal talrijke onderzoeken moet ondergaan - worden er maar 2 kinderen opgevolgd. Men hoopt de ziekte onder controle te kunnen houden middels een cocktail van diverse medicijnen die Jarne dagelijks en wellicht voor de rest van zijn leven zal moeten blijven nemen. Voor een 14-jarige is dat niet evident kan ik jullie bevestigen...
Omdat de ziekte zo zeldzaam is, is de overheid en de farmaceutische-industrie immers niet geneigd om mee te financieren aan de ontwikkeling naar een medicijn.
Een aantal professoren in Leuven steken wel de handen uit de mouwen om hopelijk toch tot een medicijn tekomen. Of de cocktail aan medicijnen voor Jarne en z'n lotgenoten te kunnen verlichten.
Om deze onderzoeken te helpen betalen hebben een aantal mannelijke lotgenoten samen met Jarne meegedaan aan een fotoshoot. Met deze foto’s is er een mooie kalender tot stand gekomen. De opbrengst van deze kalender gaat integraal naar Cure Sclerodermie voor een medicijn tegen deze smerige ziekte!
Jullie kunnen steunen door bijvoorbeeld deze kalender te kopen. Hij kost 15 euro. En Jarne staat er 6x op!
https://www.curescleroderma.net/product-page/kalender-2024
Op https://www.curescleroderma.net/shop staan er ook nog andere zaken. Indien iemand een bedrag zou willen doneren dat integraal naar het onderzoek gaat, dan kan dat via BE82 0636 8186 4868 op naam Anja Römling, de drijvende kracht achter Cure Scleroderma.
Bedankt!!!
Voor alle duidelijkheid; Jarne is de zoon van mij en Iris, mijn ex-vrouw. Jarne kreeg de definitieve diagnose in de periode dat Loes zwaar ziek was. Iris heeft toen haast alle zorgen voor Jarne op haar genomen, met oa heel wat nachtjes in Leuven en de zoektocht naar een manier om Jarne naar school te kunnen laten gaan en maximale kansen te geven. Daar ben ik haar heel dankbaar voor.
