13/12/2024
Mo heeft bij alles hulp nodig, maar dat houdt hem niet tegen: ‘Voor mijn stage reist een begeleider mee’
Mo Idbid (26) werd geboren met een zeldzame spierziekte. Nu werkt hij bij de Maastricht University mee aan onderzoek naar een behandeling van zijn aandoening. De jonge onderzoeker heeft goede hoop dat zijn bijdrage ook zijn eigen gezondheid ten goede komt. ,,Het zou fantastisch zijn als ik mijn eigen jas aan en uit kan trekken.”
Mo Idbid uit Almere weet niet beter dan dat hij een ernstige beperking heeft. Overal heeft hij hulp bij nodig: aankleden, douchen, deuren openen, eten snijden, een laptop op zijn elektrische rolstoel zetten en ga zo maar door. ,,Ik zat altijd op een mytylschool met extra ondersteuning, dacht nooit echt na over mijn ziekte. Pas toen ik naar een regulier mbo ging, besefte ik goed dat ik anders ben”, vertelt hij.
Mo werd geboren met de zeldzame spierziekte LAMA2-MD, een ziekte die wordt veroorzaakt door een erfelijke genafwijking. In Nederland zijn zo’n 26 patiënten bekend met de ziekte. Doordat de ziekte zo zeldzaam is, wordt er weinig onderzoek naar gedaan.
De Stichting Voor Sara, naar het gelijknamige meisje uit Dordrecht dat de spierziekte heeft, zet zich al jaren in voor meer onderzoek. Een deel van het geld dat deze stichting inzamelt, komt bij hoogleraar genoomanalyse Bert Smeets van Maastricht University terecht. Deze vooraanstaande hoogleraar doet al decennialang onderzoek naar zeldzame spierziekten. En daarbij helpt Mo nu als stagiair mee.
Complicaties
Omdat hij de spierziekte zelf heeft, weet Mo als geen ander hoe belangrijk het onderzoek is. ,,Door spierzwaktes ontstaan ook allerlei complicaties. Ik had bijvoorbeeld scoliose, een vergroeiing in mijn rug. Daardoor kwam mijn maag in de knel en kreeg ik last van brandend maagzuur. Dat is echt een domino-effect.” Toen hij een klein mannetje was, kon Mo nog op zijn billen door de woonkamer schuiven. Nu is hij gebonden aan zijn elektrische rolstoel en heeft hij dus veel hulp nodig.
Maar van Almere naar Maastricht om mee te werken aan onderzoek? En dat met een flinke beperking? Hoe doet hij dat? ,,Ja, ik heb me wel even afgevraagd of dat handig is, maar ik heb een begeleider die met me meereist en huur hier een studentenkamer waar ik elke week drie nachten blijf.”
Dat klinkt eenvoudig, maar wie doorvraagt zal merken dat er echt wel iets bij komt kijken. Zijn begeleider logeert in de kamer tegenover Mo. Elke ochtend maakt hij ontbijt voor Mo, helpt hem met klaarmaken en stapt met hem in de bus naar de universiteit. Daar helpt hij zijn jas uittrekken en gaat hij meestal nog even met de lift mee naar zijn werkkamer. ,,Want er zijn wat deuren die altijd dichtzitten en ik niet openkrijg.” Zijn kamergenootjes helpen Mo om zijn laptop te pakken, zijn muis in te pluggen, een koptelefoon op zijn hoofd te zetten. ,,En dan kan ik werken. Ik kan gewoon tikken op de computer.”
Genetisch defect
Computerwerk is juist zijn ding: Mo volgt een hbo-opleiding ict met als specialisatie kunstmatige intelligentie. Zo iemand kan Smeets goed gebruiken voor zijn onderzoek. Een klein stukje techniek om te snappen wat Mo op de universiteit doet.
Zeldzame spierziekten worden vaak veroorzaakt door een genetisch defect in het dna. Smeets wil spierstamcellen van patiënten zelf buiten het lichaam repareren, opkweken en met miljoenen tegelijk terugplaatsen in de hoop dat hun spieren daardoor sterker worden.
Bij de ziekte van Mo is het LAMA2-gen defect, waardoor een eiwit dat spieren sterk maakt ontbreekt. Mo heeft zelf geen gezonde stamcellen en het kapotte gen voor elke patiënt repareren is heel bewerkelijk. Om zijn spieren sterker te kunnen maken, onderzoekt Mo nu iets anders. Embryo’s hebben namelijk een LAMA1-gen dat ongeveer hetzelfde doet als LAMA2. Na de geboorte staat dat gen echter uitgeschakeld. ,,We proberen nu met AI te ontdekken welke stoffen dat gen weer kunnen aanzetten en van slot kunnen halen. Als LAMA1 gaat werken, kan dat het defecte LAMA2 vervangen”, legt hij uit.
‘Ik ben zo geboren, wist niet beter’
Dat klinkt eenvoudiger dan het is. Want Mo is een echte data-analist, geen bioloog. ,,We hebben hem een spoedcursus biologie gegeven”, vertelt Smeets lachend. Snapt hij de biologie van zijn ziekte nu dan wel? ,,Nou, een beetje. Ik heb me ook nooit echt in mijn ziekte verdiept. Ik ben zo geboren, dus wist niet beter.”
Daar kwam verandering in toen Mo zijn mbo had afgerond en moest bedenken wat hij daarna wilde. ,,Ik vroeg me af wat ik voor mijn toekomst kan verwachten. Twee jaar geleden ben ik voor het eerst naar een lotgenotendag van de Stichting Voor Sara gegaan. Dat was de eerste keer dat ik anderen met mijn ziekte ontmoette. Dat was heel bijzonder.”
Mo liep daar ook hoogleraar Smeets tegen het lijf en zo geschiedde. ,,De stage is wel vermoeiend hoor”, zegt hij. ,,Na de derde dag op de universiteit ben ik echt moe en moet ik rusten. Maar het is vooral ontzettend leuk.”
Kleine stapjes
En niet alleen Mo leert van zijn werk op de universiteit. Andersom helpt hij hoogleraar Smeets ook anders naar zijn onderzoek te kijken. ,,Wij denken altijd dat we gelijk een hele spierziekte moeten oplossen. Door Mo besef ik dat er heel veel kleine stapjes zijn, waar hij al ontzettend blij mee zou zijn. Stapjes waarmee we al veel eerder resultaat kunnen halen”, legt de hoogleraar uit.
Wat zijn dan die kleine stapjes waar Mo blij mee zou zijn? Daar hoeft hij niet lang over na te denken. ,,Het zou al enorm fijn zijn als ik mijn jas aan of uit kan trekken. Of als ik van mijn rolstoel naar mijn bed zou kunnen komen. Of als ik zelf mijn koptelefoon op kan zetten of mijn pc kan neerzetten.” Wat hij maar wil zeggen: het gaat niet per se alleen om kunnen lopen. Het gaat bovenal om zo veel mogelijk zelf kunnen doen.
En dat is dus precies wat hij van het hele onderzoek naar zijn spierziekte hoopt: een tikkeltje meer zelfstandigheid. ,,Nee, ik hoef echt niet door een hoepel te kunnen springen.”
